Phoenix Rising

Ett första steg var taget.

En mystisk åkomma omsluter mig hastigt våren 2003. Den ihärdar från och med att jag är 17 år. Materia försvinner ner genom halsen och läcker tvärs igenom inre vävnader, rakt ut i omgivande blodomlopp. Stannar där. Inte ett tillstånd som går över någonsin, eller något jag orkar tänka på längre än några sekunder åt gången.

Jag tynar åter fram en midvinter något decennium senare. En stelnad belägen på hög höjd. Död eller levande. I dvala tills vi bytte plats. Diverse bråte öser ner från ovan. Nystanet av år som lagts på år i en besvärlig ordning.

Det här är det som hände däremellan.

2012
oktober

Jag hade egentligen gett upp hoppet om att få hjälp när en nyligen reumatismdiagnosticerad kursare berättade om de cellgifter hon fått utskrivna. Hon trodde inte det var sant – de reducerade svullnaden i hennes händer och minimerade stelheten i lederna. Med detta i åtanke bokade jag in ett möte på sjukvårdsinrättningen. Jag skulle nu ange vad jag betraktade som mitt slutgiltiga bud i förhandlingen med min läkare; ett sista krav för att någonsin ha med honom att göra igen, eller för den delen involvera fler av hans sort i mitt ärende – det som rör den olycksaliga virusmaran.

Jag vill att du testar mig, sa jag. Vred hakan några grader neråt och lyfte lätt på ögonbrynen. Det enda ansiktsarrangemang som återstår för den som bara menar allvar. Jag stirrade på honom och han på mig. Sekunderna passerade när vi stod så. Fem sekunder, tio, 20, 30 sekunder, utan att röra en min.

Vad hände sen?

Lösryckta teorier om min enda fungerande hand. Inflammerade intuitioner. Svaren på frågan om vad det är med mig tornade fram för mitt inre. Jag vill att du undersöker mig för reumatism och ser om behandling med cellgifter i tablettform skulle fungera, sa jag.

Läkaren blev stående intill sitt skrivbord utan att röra en min. Han fortsatte stirra, visade att det under inga omständigheter skulle bli fråga om att vika ner blicken. Varken otåliga patienter i väntrummet eller vilket som helst myller ute på gatan som omslöt Laurentiikliniken skulle kunna förändra det. Fastän tilltaget drog ut på tiden för samtliga inblandade var min läkare slug inför vetskapen om vad min begäran innefattade, nämligen en än större påfrestning på tiden. Att bryta tystnaden hade varit att addera okända summor till en redan respektingivande lista över utgifter; vad sjukvården låtit täcka i den decennielånga utredningen av mig.

Bokslut över försöken att ta reda på vad det är med mig. Mötet på mottagningen som ett sista strå på vårdinrättningens rygg. Läkaren stående mitt emot mig i ett undersökningsrum och en febrig dröm om vad jag skulle ställa till med om jag åter hade tillgång till två friska händer. Bara hans ”ja” på frågan mellan mig och det.

Tyvärr Mathias.

2003
mars

Min hälsa sa farväl till mig. Plötsligt en dag hade jag ont i armen när jag skulle skriva dikter. Sen kunde jag inte gå, än mindre skriva. Nära nog all rörelse orsakade svullnad kors och tvärs, från höger arm till vänster axel. Kvinnan på vårdcentralen som en gång förlöst mig sa att hörru du, du ser ut som en flådd fisk där i halsen.

Låt oss ta prover och skriva ut något antiinflammatoriskt.

Vad hände sen?

Problem med att ta itu med vardagsbestyr, kognitiv hjärndimma. Svullnad i lymfkörtlarna, tecken på aktiverat immunförsvar. Muskelknuta påträffad i trapetsisus, spelnius, sclaeni, höger sida.

 Det är som en vild ström längs med ena halvan av kroppen?

Medianusnerven i kläm?

Tror det, eller vet snarare att nån jävla skit är i görningen.

2013
maj

Ett decennium in i sjukdomsförloppet låter jag mig undersökas av en snart färdigutbildad läkare tillika ordförande i medicinska föreningen i Lund. Det skedde på plats i studentkollektivet, vårt gemensamma hem. Vi satt omkring bordet på altanen i något slags väder. Han började med att titta på min rygg, känna lite på svullnaden i muskulaturen. Gjorde sig redo att komma med besked som han antog skulle lugna mig.

Åskmoln tornade fram över himlen. Skolavslutningstider. Kvavt och klibbigt i centrala Lund. Den sortens väder som ger somliga huvudvärk och får andra att kunna koncentrera sig som aldrig annars, och jag lyssnade jävligt noga.

Efter att ha känt på mig ytterligare någon minut frågade han om jag hört talas om det här med psykosomatiska åkommor. Han måste lagt märke till att jag stelnade till och följde därför upp med en anekdot som han snappat upp från en av sina föreläsningar. Den berörde en simulant som i åratal sett sig lamslagen av en värk vars orsak inte gått att lokalisera på klinisk väg, men som plötsligt – i samband med att en slug överläkare fått idén att ordinera helt vanliga antidepressiva – tog en lyckosam vändning.

Har du prövat att ta SSRI, frågade han.

Nej, sa jag.

Varför inte? Det har hjälpt många som är i din situation.

Tror du att det är psykosomatiskt då, det som jag har?

Han frågade hur jag hade mått vid tidpunkten då mina besvär först debuterat. Jag nämnde att jag hade varit stressad, mer än vanligt.

Aha, sa han och frågade hurudan stress det hade rört sig om.

Ett av skälen till att han frågade så hade tvivelsutan att göra med att hans främsta förebild på det medicinska-psykiatriska området, David Eberhard, vid tidpunkten torgförde tesen att stress inte är att betrakta som skadlig i sig själv. Upplevelsen av den som skadlig, däremot, kan och får redan förödande konsekvenser för personer som i våra dagar är lindade i trygghetsnarkomanins strypgrepp – ett slags nationellt paniksyndrom som får en att in absurdum undvika allt som kan bringa minsta obehag; vi inbillar oss att vi är sjuka på riktigt när vi i själva verket är sjuka av oro.

Jag var upp över öronen förälskad vid tidpunkten då besvären debuterade, fortsatte jag.

Aha, sa han åter igen och höjde lite på ögonbrynen. Jag förstår. Men överväg att testa något SSRI-preparat, vilket som helst. Jag tror inte det är någon fara med dig. Allt kommer att lösa sig ska du se.

2012
oktober

På besök hos ännu en läkare. Han meddelade att jag såg risig ut, frågade om jag inte skulle prova något, en liten sak som han kunde skriva ut. På det receptet, daterat 31 oktober, stod att läsa: Saroten mot neuralgi.

Jag hade fram till denna allhelgonahelg hunnit avverka ett dussintal läkare, sjukgymnaster, kotknackare, osteopater, psykologer och akupunktörer som hade röntgat min hjärna, tagit blodprover, lindat in mig i gummiband, tryckt på mina leder, dragit isär mina kotor och placerat nålar i min arm och på mitt huvud. Slagit av och på strömmen. Det hade inte hjälpt ett dugg.

Att jag just på halloween fick utskrivet något vars biverkning är zombietillstånd var ett lustigt sammanträffande och ironin gick mig inte förbi. Det var spiken i kistan.

Tanken på att självmedicinera slog mig senare den kvällen.

Vad hände sen?

2012
november

Mina planer gällande självmedicinering skulle nu till att realiseras praktiskt. Kunde knappt bärga mig. Gråzonsdiagnoser och ackompanjerande botemedel för hela slanten.

CFE / ME (myalgisk encefalemolit). fibromyalgi. LGS / LBS (leaky gut/brain syndrome). hjärndimma. SIBO (small intestine bacterial overgrowth). candidasis. BORRELIA / HYPOTYREOS TYP 2. antimetaller.

 Till en början rörde det sig om oförargliga kosttillskott och naturläkemedel. Därpå följde de medicinklassade. Jag började försiktigt, lät utlandsimporten gro i takt med att mina efterforskningar fortskred. En uttömmande varulista vore snudd på omöjlig att återskapa, men inkluderar åtskilliga preparat.^¹

Merparten av dessa kunde importeras från USA medan de medicinklassade fanns att tillgå på svarta marknaden och i länder som Grekland och Spanien. 40 000 kronor la jag, grovt räknat.

Misstanken om leaky gut syndrome (LGS) motiverade en betydande andel av inköpen. Denna synnerligen gråa gråzonsteori rör förekomsten av intestinal hyperpermeability – en process varvid molekyler färdas tvärs igenom inre vävnader och ut i blodomloppet, där molekylerna inte hör hemma. Att självdiagnosticera LGS är möjligt med substansen GABA (gammaaminosmörsyra). På en normalfrisk individ är ämnet verkningslöst (dess molekyler är för stora för att passera tarmvävnad). I fallet med någon som är sjuk, däremot, kan gammasyran läcka rakt ut i blodomloppet, med följden att ämnets lugnande effekter blir kännbara.

För en gångs skull molekyler som inte ställer till med trubbel om de hamnar snett.

På dagen för min självdiagnosticering höll jag på att somna på stående fot, invaggad eller inte med det förment verkningslösa ämnet i blodomloppet. Funderade på om jag därmed hade slagit huvudet på spiken, eller bara var en smula trött. Och trött var jag ju alltid, oavsett dag eller klockslag. Men det spelade ingen roll. Såg framför mig framtida rön och produktlanseringar ämnade för någon som tålmodigt inväntade det som till slut skulle fungera. I alla fall fungera lite bättre än det allra mesta som jag hade provat.

40 000 kronor. Ingalunda en märkvärdig summa när det kommer till vård eller läkemedel. Desto mer anmärkningsvärt vore det om investeringens enda resultat, som min läkare en gång uttryckte det, var produktionen av sällsynt näringshaltiga fekalier.

Det spelade ingen roll. Oavsett vad som absorberades av min kropp tycktes mig ansträngningen allt mer framstå som sin egen belöning. Varje milligram importerat pulver motarbetade på sitt eget nyckfulla vis besvikelsen över utebliven lindring och hämmade min förtvivlan över att vara någon som är bortom räddning.

2013
november

En särskilt viktig resurs var internetforumet Phoenix Rising   (PR). På PR kryllade det av folk vars åkommor var totalt mystiska. Det tipsades vilt om preparat som kunde hjälpa såväl i det stora som i det lilla. En hop levande försökskaniner yrde omkring där inne. Kaninerna kunde inte sova, hålla vikten, tänka klart eller hålla liv i sina relationer. De var sängliggande eller av andra orsaker svindesperata och hade, av allt att döma, inga bättre alternativ att tillgå.

Inget bättre alternativ för någon. Överhopade och rörda av torktumlarens centrifugalkrafter.

Vad hände sen?

En kväll när det som vanligt var dåligt kontaktas jag av Sandra, en användare på PR. Fram tills dess hade kommunikation med medlemmarna där varit något jag dragit mig för. Hon nämner att hon såg min profil i listan över nyligen aktiva användare.

Hon säger att hon gjort det till en vana att kontakta medlemmar, som i vissa fall saknar ork att delta i diskussionstrådar på forumet. Hon undrar om mitt mående och vilka preparat jag brukar ta. Säger att hon själv mår jättedåligt. Frågar om jag vill komma och fira nyår med henne och hennes sambo i Stockholm.

Sandra var mastersstudent inom vårdvetenskap och i färd med att slutföra en studie på personer som insjuknat med symptom liknande våra. Hon hade på denna väg fått kontakt med specialister runtom i landet. Vid den här tidpunkten var hon övertygad om att det var autoimmunitet som huvudsakligen låg till grund för vårt tillstånd, att inflammationen var lokal snarare än systematisk, och att det var därför blodprover inte visat något. Hon nämnde att hon blivit placerad i Gotahälsans utredningskö för ME, myalgisk encefalomyelit.

Gotahälsan. Mig veterligen den enda verksamheten i kommunal regi som genomför den typen av utredningar. Massiv kritik sedan start. Ändå inte nedlagd året då det här skrivs.

2013
december

En av de mer kreativa, källkritiska och försonliga dårarna i kaninhuset PR kallar sig Hip. På dennes hemsida står att läsa om en illavarslande symtombild nära nog identisk med min.

Do you have a chronic sore throat infection and/or a constantly congested nose/sinuses that persist for many months or years, as well as anxiety, depression, loss of desires, emotional flatness and/or fatigue symptoms?

Ok. Han fortsätter:

There is an infectious respiratory virus in circulation which causes these and many other symptoms. /…/ We will see later that this ’chronic sore throat virus’ is most probably an enterovirus of some type, such as a coxsackievirus B (and my viral blood test results showed I had high levels of coxsackievirus B4 as an active ongoing infection). /…/ The diagnoses for the main illness that I seem to have developed from this virus are: chronic fatigue syndrome (ME/CFS), generalized anxiety disorder, anhedonic depression, and possibly mild polymyositis [kronisk muskelinflammation].

Det säger du inte!

Hip är och förblir oöverträffad. Hans fingertoppskänsla när det kommer till tips på medicinska preparat har tillhandahållit mig lejonparten av det jag under åren upplevt ifråga om symtomlindring. Han har inspirerat otaliga inköp, diversifierat min importlista och fört den till oanade höjder. Och sen?

2014
januari

Det kan inte stå riktigt rätt till med den här personen – med någon av oss – kommer jag på mig själv att tänka.

Josh Tillman, alltså Father John Misty, håller sig enligt egen utsago flytande på dagliga mikrodoser LSD. Och strax därpå läser jag om Camille Paglia som, tvivelsutan med all rätt, ondgör sig över hur just LSD drog proppen ur hjärnverksamheten hos de mest framstående tänkarna som 1960-talet producerade.

På den vägen är det. Varken framåt eller bakåt. Du stoppar in något i munnen och har det snart på oväntade platser som naturen inte avsett. Allsköns tvetydiga molekyler läckandes rätt igenom presenningarna.

Jag skriver det här därför att alltsammans kan vara inbillning. Läkare tror på mig och de som en gång gjorde det gör det inte längre.

Jag har en arm och har inte en arm, är inbillningssjuk och spiknykter i min upplevelse av symptom som är fullt möjliga att skåda med blotta ögat. Far out, man. Armen sitter på min kropp, livs levande. Det går att plocka skräp med den. Helt vanlig membrum superius och den formligen skriker och väller ut inflammation längs vänster kroppshalva när helst jag ska få den till det som jag behöver den till allra mest, nämligen skrivande. En vanlig arm som orsakar mig värre problem än alla fiender jag hitintills stött på. Det går för fan inte att skriva normalt med bara en hand, och det är det enda sättet jag kan skriva det på.

Det finns sjukdom på riktigt. Det finns de som blivit sjuka av oro. Det finns en hypokondrisk härva och intrasslad i den en stor psykosomatisk sopkarusell.

2014
maj

Min läkare meddelar att jag ser piggare ut.

Han undrar om jag plockat ut några av medicinerna han skrivit ut. Saroten till exempel.

Nej, säger jag. Jag visste att du inte skulle göra det, svarar han. Jag tillägger att jag köpt si och så många preparat på svarta marknaden, att effekten varit god och så vidare.

Jaha, säger han, fortsätt med det.

2014
augusti

Jag fortsätter en stund till. Sandra från Phoenix Rising hör av sig på nytt. Hon undrar om jag spanat in ME-gruppens databas på sistone, närmare bestämt studierna med mörkfältsmikroskopi. Det visar sig att sju utav sju testat positivt för borrelia/babesia.

Hon återvänder en dryg månad senare med famnen full av glädjande besked – hon såg själv spiroketen på datorskärmen kopplad till mörkfältsmikroskopet, bevakade noga processen från provtagning till analys, noterade frånvaron av pseudovetenskapligt fuffens och bakomliggande ekonomiska intressen. Hon nämner en delstudie i södra Sverige som skulle kunna intressera mig. Där och då slår det mig att jag vid det här laget tappat räkningen över vilken studie det är i ordningen. Det kan inte stå riktigt rätt till med någon av oss. Big surprise! Jag slutar svara. Hon slutar höra av sig.

Jag vet inte vad som händer sen.

*

Ett mörkfältsmikroskop har många likheter med ett vanligt mikroskop. Skillnaden är att i ett mörkfältsmikroskop kommer endast ljuset som bryts i föremålet man tittar på att träffa objektivet. Effekten blir att kontrasten ökar eftersom föremålet man tittar på  tycks avge ljus medan bakgrunden är svart.

*

I filmen Robocop (1987) yttrar protagonisten – som efter sin död återuppstått som en fusion mellan sönderskjuten kropp och bionisk mekanik – följande replik: Dead or alive, you’re coming with me.

Han säger så till Paul McCrane, personen som en gång mördade honom. Paul blir vettskrämd av åsynen.

I know you, you’re dead. We killed you. We killed you!

Död eller levande. Det vid första åsyn lite märkliga i konstaterandet – möjligheten att följa med som levande eller död – blir logiskt sett till Robocops egna omständigheter: han dog en gång, men finns kvar ändå. Även om Paul McCrane var död så skulle han ändå, och då möjligen som levande död, se sig tvungen att följa med Robocop.

*

Död eller levande, ja. Det fortsätter. Mitt i sommaren 2014 upptäcker franska forskare ett virus som sovit i 30 000 år i den sibiriska permafrosten och nu är redo att infektera igen.

*

En morgon vaknade jag med ett virus intill mig och vi bytte plats. Jag gick i dvala. Hörde hjärnan stänga av. Kände lederna antända inflammerade och sakerna jag fått för ont för att skriva ligga och pyra. Det pågick i drygt ett decennium.

Plötsligt en dag byter vi åter plats. Jag vaknar. En fusion mellan söndrade celler och celler från medicinska preparat. Döda eller levande. Varken mig själv eller någon annan. Vare sig fri från eländet eller fängslad i dess krafter. Det var över men fortsatte ändå. Möjligt att skildra men inte en berättelse om wellness.

* * *

Bara några saker som hände ovan jord 2003–2014. Om livet i torktumlaren och vidden av bråten som föll från ovan. Materia läckandes ur alla såll, läkare snurrande i en takfläkt, luft som vältrade sig fram och gav mig goda skäl att sukta efter tunnlar under jord. Den begynnande färden från bländande vita väggar till att vada fram i kolmörker på lågan från några tabletter, två till tre, fem till tio.

Jag gör mig redo. Färdas med den slocknande strömmen, gör av med den. Död eller levande följer du med mig.

Noter

1. 5-htp (5-hydroxytryptophan); acacia fiber; alcar (acetyl-l-carnitine); aloe vera; ala (alpha lipoic acid); amisulprid; black walnut (juglans nigra); betaine hci; pqq (pyrroloquinoline quinone disodium salt); caprylic acid; aktivt kol; kolin; coenzyme q10; dibencozide (coenzymated b-12); d-ribose; dopa mucuna; gaba (gammaaminosmörsyra); vitlök (allium sativum); ginkgo biloba; ginseng; grapefruit seed extr; inulin (fos); iodine; l-carnosine; l-methylfolate; l-theanine; lakritsrot; maca (lepidium meyenii); magnesium glycinate; mastic gum; melatonin; methylcobalamin; msm (metylsulfonylmetan); molybdenum; mucuna extr; nag (n-acetyl glucosamine); dmg (n-dimethyl glycine); nac (n-acetylcysteine); niacin; olive leaf extr; omega 3; oregano oil, pau d’ arco (tabebuia heptaphylla); peppermintolja; potassium; probiotika (30 000 000 000 ting); p5p (pyridoxal 5’ phosphate); selen; tmg (trimethylglycine); vitamin b2, b5, c, d3, e (enesterified d-alpha, mixed tocopherols: d-beta d-delta d-gamma), k2; zinc; curcumin; pycnogenol

^↩