Det börjar med en skugga, en rörelse av mörker, en misstanke. Den faller över dig som något i natten, en hungrig skepnad. En fladdermus som ljudlöst glider mot dig i mörkret. Det går inte att säga när farhågan först tog form men du kommer aldrig glömma när den tar fast skepnad, när du uttalar dina misstankar högt. När du talar med din partner om era barn. Och om henne. Vissa uttalanden kan inte tas tillbaka.
Efteråt – en fråga som inte vill släppa taget: hur kunde du inte se det tidigare?
Det välvilliga svaret är att du inte visste, allt du hade att tillgå var grova förenklingar och stereotyper. Det andra svaret är att du inte ville att det skulle vara sant.
Du förråder dina barn. Blir det bättre eller sämre av att du också förråder din partner? Ni pratar ihop er. Du kontaktar vårdapparaten. Vill du att de ska avfärda dig eller ta dig på allvar? Du är den som pekar ut dem som annorlunda, som avvikande. Du är den som kommer med anklagelser istället för att försvara dem. Din partner ringer också vården, för sin egen del. De säger nej. De säger nej igen. Hon står på sig. Hon får höra att hon, patienten, ska ha tålamod med läkaren därför att han är av den gamla skolan, inte så insatt i det nya. Hon står på sig och de ger henne självskattningstester. Sedan säger de inte nej mer. De säger vänta.
Välkommen till limbo.
Under tiden fungerar ingenting, har egentligen inte fungerat sedan flera år tillbaka, men det yngsta barnets skolstart för allting upp till ytan. Din partner erbjuds allt tyngre mediciner, preparat som inte har mer än den mest sökta koppling till hennes besvär. Ibland önskar du dig bort från dem. Andra gånger önskar du rakt ut att de skulle falla ned döda, träffade av någon sorts kosmisk strålning, och lämna dig ensam: i sorg men fri. Bara ibland önskar du det men skuldkänslorna över dina tankar är en ständig följeslagare.
Det finns saker som personer med neuropsykiatriska diagnoser får höra, uttryck för välvilja, som de snabbt lär sig är lögner. Deras anhöriga vet det också – ibland är det de som är lögnarna.
Alla får vara som de är.
Man måste inte vara som alla andra.
Var bara dig själv.
Normalitet är en klockformad kurva. Det är acceptabelt att inte stå på krönet av kurvan men ingen ska inbilla sig att de som befinner sig vid kurvans ytterkanter får vara med. De är för jobbigt. De krävs för stora anpassningar. Det kan ju inte bara handla om vad som fungerar för dem, för personerna som avviker.
Att kategorisera människor och tvinga in dem i fack, är en tvivelaktig sysselsättning. Hela ditt liv har du fått lära dig att inte definiera andra, inte sätta ramar för hur andra bör presentera sig själva. Du har kämpat för att uppfostra barn som vårdar sin egenart och respekterar andras – men helt ärligt, du trodde aldrig att de skulle bli så här egna. Det är inte meningen att du ska försöka få dina nära diagnostiserade, du ska vara den som tar deras parti och försvarar dem i alla lägen. Hur kan en levande person reduceras ned till du är det här utifrån ett snävt avgränsat antal kriterier? Din partner invänder – och invänder med kraft: ”Om jag inte är autistisk, om jag inte kan få ett kvitto på att jag fungerar annorlunda, då är mitt enda problem att jag är lat och dum.” Och det tror varken du eller hon är sant. Ändå dröjer obehaget kvar. Känslan av att du begår en form av oförrätt.
Det finns ett annat skäl också, ett helt igenom pragmatiskt skäl: utan diagnos, utan stämpel, tillhandahåller det här systemet ingen hjälp. Och du orkar inte mer nu, är redan fullständigt utsliten. Att få utredningarna genomförda tar också kraft – all kraft du kan uppbåda och mer därtill. Därav det krassa beslutet att låta ett av barnen gå först, att prioritera diagnosen för den som har de mest påträngande problemen. För att behovet är störst där. För att ni som föräldrar inte förmår mer än så. Sedan: processen kommer behöva upprepas.
***
Hur är det att vara en fladdermus? Vad är det att vara en fladdermus? 1974 skrev filosofen Thomas Nagel en kort text, What is it like to be a bat1, där han argumenterade för att bara den som själv är en fladdermus fullt ut kan förstå vad det innebär att vara en fladdermus. En människa kan föreställa sig hur det skulle vara för en människa att uppleva världen som en fladdermus. Även om det för oss en bit framåt så är det inte samma sak. Nagel är inte främst inriktad på svårigheterna med att på djupet förstå en annan människa men eftersom han är stringent kan han inte undvika att resonemanget leder honom dit:
The problem is not confined to exotic cases, however, for it exists between one person and another. The subjective character of the experience of a person deaf and blind from birth is not accessible to me, for example, nor presumably is mine to him2
Jag kan inte släppa detta. Trots all min fantasi, all min föreställningsförmåga och erfarenhet, finns det en avgrund mellan mig och mina närmaste. Nagel skriver om fladdermusens upplevelse av världen, om att erfara världen via sonar, flygande genom natten:
In so far as I can imagine this (which is not very far), it tells me only what it would be like for me to behave as a bat behaves. But that is not the question. I want to know what it is like for a bat to be a bat.3
Detta är en bisak för Nagel men i mitt sinne har det legat och grott. När jag ser min partner ta sig an vardagen, när jag ser mina barn gör sig redo för skolan, då ser jag fladdermusen. Jag ser dem men kan inte fullt ut förstå dem. Hur en lös tråd i tröjan kan orsaka smärta men att sedan gå i bara tröjan till skolan i december inte bekommer. Hur det är möjligt att föreläsa om komplicerade psykologiska fenomen men bortom ens förmåga att borsta tänderna. Att enkla uppmaningar är svåra att förstå men grammatik och uttal i främmande språk kan läras in på dagar.
Personer med autism tillskrivs ofta en bristande förmåga att förstå andras inre världar, det som i forskning kallas theory of mind – förmågan att föreställa sig andras erfarenheter och preferenser som likställda med, men skilda från, ens egna. Det är ett reellt problem, men rymmer också en mer förrädisk sida: En neurotypiskt fungerande person må vara duktiga på att föreställa sig den inre världen hos någon som liknar henne själv men förmågan avtar ju mer den andres inre värld avviker från den egna. Oförmågan går åt båda hållen. Nagel igen:
[E]ven to form a conception of what it is like to be a bat (and fortiori to know what it is like to be a bat) one must take up the bat’s point of view. If one can take it up roughly, or partially, then one’s conception will also be rough or partial.4
Vår förmåga att föreställa sig någon annans inre värld är rough – men en neurotypisk persons förmåga att föreställa sig den inre världen för någon med autism är väldigt rough – som en karta med vita fläckar. Och vice versa. Skillnaden är att personen med autism alltid har konfronterats med det faktum som den neurotypiske kan ignorera: att det är omöjligt att fullt ut känna och förstå en annan människa.
I Betydelsen av kärlek låter Helena Granström en karaktär säga ”Du kan nog utgå från att jag känner ungefär som du.”5 Att utgå från det vore ett gravt misstag. Känna är ett sådant förrädiskt ord. Att känna: att känna världen, att känna varandra, att känna emotioner. Var går gränsen mellan att känna som i att erfara eller att uppleva, och känna som i att förstå? Om jag säger att jag känner dig, då säger jag också att jag förstår dig. Men naturligtvis når jag inte ända fram, jag är inte ens nära.
***
Jag började skriva den här texten i andra person. Det är ett så övertydligt sätt att hålla ämnet på avstånd. Jag vill inte släppa det smärtsamma och fula allt för nära in på mig. Det är fint att vara personlig men osmakligt att bli privat. Ingen vill se någon som är så förtvivlad och söndergråten att snoret är utsmetat över ansiktet. När jag skriver har ambitionen alltid varit att komma åt saker som inte är direkt tillgängliga för mig, att med fantasin skapa en bro till främmande världar. Det framstår plötsligt som naivt.
Jag vill vara en skrivande människa. Jag har investerat för mycket i en identitet som definieras av att skriva. Jag kan inte släppa taget om orden men vardagen äter upp mig. Äter upp orden. Det tar aldrig slut. Alla missförstånd; oron och paranoian som följer när min familj inte förstår sammanhangen. Behovet av tolkning och översättning. Stödet i att skapa rutiner, i att tåla motgångar. Frustrationen som blir till ilska som blir till utbrott. Samtidigt flödar de över av begåvning och inte en dag passerar utan att jag underskattar deras förmågor. De enklaste ting är omöjliga; komplexa problem är som rinnande vatten. I deras närhet kämpar jag ständigt för att behålla min balans. Det känns som att världen rör sig under mina fötter.
En barnslig ilska vaknar i mig, ett raseri över att tvingas avstå från mer och mer av mig själv. Det var inte meningen att det skulle bli så här, det här var inte vad jag valde. Är det självupptaget? Alldeles säkert. Det får väl vara det. Det här är någon sorts förvriden vittneslitteratur. Jag vill så gärna få behålla något litet som bara är mitt eget.
Varför skriver jag den här texten? Jag skriver för att förbereda mig. För att få ett svar. Så här: Vad innebär det att alla omkring mig får diagnoser?
Jag skriver om. Redigerar. Väger varje ord. Flera gånger överväger jag att gå tillbaka och byta tilltal, förvandla alla du till jag, men till sist låter jag du stå kvar.
***
Autism nivå 1, autismspektrumtillstånd (AST) eller Asperger (för den termen dröjer sig kvar) är en diagnos som ges utifrån sitt sammanhang. För många andra diagnostillstånd, de allra flesta, är kriterierna betydligt mindre vaga. Om du uppfyller kriterierna kan du få diagnosen, oavsett om du just där och då upplever att det påverkar ditt liv.
För autism gäller det motsatta. I DSM-5 utgör ett kriterium för autism att ”[s]ymtomen orsakar kliniskt signifikant nedsättning av den nuvarande funktionsförmågan socialt, i arbete eller inom andra viktiga funktionsområden.” 6. Det är alltså först i mötet med omvärlden som det annorlunda sättet att tänka och fungera på blir en indikation på autism. Det är först i mötet med andra, med neurotypiska personer, som problemet uppstår.
Den som läser diagnoskriterierna kan drabbas av hur de verkar beskriva en torftig inre värld, med sina kriterier på: ”Varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och social interaktion i ett flertal olika sammanhang…” och ”Begränsade, repetitiva mönster i beteende, intressen eller aktiviteter.”7 En värld som tycks sakna de nyanser som skänker livet mening.
Jag slåss med detta. Det stämmer så dåligt med min erfarenhet: Den häpnadsväckande rikedomen i hur min partner och mina barn uppfattar omgivningen. Inget av kriterierna fångar den mest centrala skillnaden mellan dem och mig – hur oerhört annorlunda de verkar uppleva världen. Hur ett och samma stycke musik kan innehålla så många detaljer att det måste spelas om och om igen. Att samma promenad erbjuder en sådan rikedom av intryck att det inte finns någon anledning att välja en annan väg – och att gå samma väg skyddar från distraktioner, befriar från behovet att välja, från kravet på att ständigt behöva staka ut en riktning.
Problemet är att diagnoskriterierna svarar så löst mot det som framstår som de mest centrala komponenterna i autismspektrumtillstånd: oförmågan att generalisera och automatisera; upplevelsen av världen som bestående av enbart enskildheter, en myriad detaljer utan inbördes ordning. Mina närstående upplever världen annorlunda men diagnosticeras utifrån hur det påverkar deras beteende. Och ja, jag förstår att diagnoskriterier måste vara kortfattade och beskriva sådant som är möjligt att mäta – men de behöver ändå mäta rätt saker. Och de borde handla om individen, inte det omgivande samhällets förmåga att samspela med henne.
I forskningen betonas svårigheter inom tre områden, theory of mind¸ central koherens och exekutiv funktion som centrala för autismspektrumtillstånd: förmågan att föreställa sig andras inre världar, förmågan att uppfatta sammanhang och förmågan att ta beslut. Till det kommer ofta stora avvikelser i perceptioner, alla sinnesintryck verkar vara förstärkta till max. Tar jag ett steg tillbaka kan jag förstå att min partner löser uppgifter långsamt – för varje uppgift är alltid ny. Det finns ingenting som är likt något annat, det finns inget överlapp. Inga tumregler, inga erfarenheter som svarar ungefärligt mot en given situation, inget sätt att avgöra vilken av alla detaljer som är central utan att först noggrant utforska var och en. Allt som kan automatiseras, som kan fås att ske på rutin, kan jag göra bättre än min partner. Allt som måste göras med full koncentration gör hon bättre. Allt som går bortom våra invanda erfarenheter bedömer hon skarpare. Hon är helt enkelt bättre på att ställas inför det okända, det som trotsar våra invanda föreställningar. Hon navigerar med andra sinnen. Flyger genom natten med sonar.
Ibland framstår problemen som banala. Ibland skäms jag över att jag inte orkar med min familj. Några små missförstånd, är det något att beklaga sig över? Några irriterande drag, har inte alla det? Är det något som ska förses med diagnos? Men problemet är inte att varje svårighet är enorm utan att svårigheterna är så många, att de är utan slut, och att den som har brister i sin förmåga att generalisera inte kan lära sig att två skilda ting kan vara ungefär samma sak. Att det är som att be fladdermusen öppna sina ögon och se sig omkring.
Människor omkring oss försäkrar min partner och mina barn att det säkert ska gå, att de visst kan, bara de anstränger sig lite, om de bara tar ett djupt andetag och gör det i sin egen takt. Kollegor och vänner till min partner. Mina barns välmenande lärare. Ibland, oftare än jag står ut med att erkänna, gör jag det själv. Det spelar ingen roll hur välvilliga påståendena är. Effekten är att min familj tvingas misslyckas om och om igen. Det skapar en konstant belastning, en konstant känsla av att vara utsatt, av att inte bli trodd, av att inte bli erkända som de är. Och även när tillropen är välmenande (och det är de inte alltid) så rymmer de en mörkare sida, en moraliserande ton: skärp dig, du kan om du bara anstränger dig lite mer.
Det yngsta barnet kommer hem och berättar hur mycket hon hatar sina lärare. Att de inte förstår någonting. Det är inte bara personer med autism som har svårigheter att förstå andras inre världar. På egen hand löser min partner och mina barn vardagen på sätt som framstår som udda för mig men som är ändamålsenliga för dem. Breder ut sina kläder på golvet i formen av en figur inför morgondagen. Förvarar strumpor i skorna så att man vet var de finns. Bär samma kläder varje dag för att slippa oroa sig över att de ska skava någonstans. Åker en halvtimme tidigare och ställer bilen på andra sidan stan, vid parkeringsplatsen som är bekant, istället för att försöka hitta parkering på platsen man ska till. Gör det för att skillnaden mellan att parkera på en känd parkeringsplats och en ny är skillnaden mellan att tala ett språk flytande och att höra det för första gången.
Problemen uppstår när min familj möter omvärlden. Och, faktiskt, problemen uppstår när mina anhöriga möter mig. Jag är omvärldens agent.
I den här lilla världen befolkad av fyra människor är det jag som är den avvikande; som uppvisar varaktiga brister i förmågan till social kommunikation och social interaktion. Min partner och mina barn har inte svårt att förstå varandra; det är jag som har svårt att förstå dem och de som har svårt att förstå mig. Jag ser fladdermusen när jag tittar på dem. Jag ser den när jag står framför spegeln också, i mig själv. Jag sluter ögonen och ser fortfarande.
Betydelsen av kärlek kan nog inte överskattas i en relation där parterna upplever världen så olika. Finns det något vi känner på samma sätt, ens på ungefär samma sätt? Känns detta raseri, denna förtvivlan, likadan för oss? Vem är det egentligen som är en fladdermus?
***
Du får höra att du har ett oändligt tålamod. Det lär behövas. Tiden sträcks ut. För varje steg i utredningsprocessen finns en köplats. Varje instans har ett väntrum, diskreta möbler i ljusa träslag och tryck från Louisiana och Moderna museet på väggarna. Samtidigt: utbrott, skolvägran, förtvivlan, raseri över att alla ljuger och ingen någonsin säger vad de menar. Oförmåga att hantera det konstanta inflödet av intryck och krav. Vad det leder till: räkningar som inte betalas i tid, åtaganden som inte utförs, ett ständigt letande efter saker som aldrig är där de är tänkta att vara. Barn som hellre är ensamma än med jämnåriga för att det sociala samspelet är för undanglidande. Kampen för att få läxorna att bli gjorda, ett mattetal i taget. Den växande insikten om att det inte bara är social information som dina nära hanterar annorlunda utan praktiskt taget varje sensorium. Varje söm på kläderna, varje ljud i matsalen, varje lukt i ett rum är mer än det är för dig. Bruset på bilradion är ett missljud för dig men orsakar panik i sätet intill. Varje försök att ta fram en ömsesidig skala går om intet för här finns vare sig någon gemensam nämnare eller en rosettasten. Det känns som att gå ut i havet en dag när underströmmarna är starka. Det drar och sliter runt fötterna.
Ibland lyssnar du på dem, när de talar till varandra omedvetna om att du också hör på. Något händer i deras kommunikation då, det är som att lyssna på musik som utmanar din invanda föreställning om hur melodier ska låta. Något av Cage eller ett av Ligetis stycken komponerade för maskiner. Korthuggna meningar, påståenden, men många till antalet. Massvis av detaljer. Och ingen undertext, ingen betoning. Som musik där hälften av tonerna strukits ut. Där det borde finnas undertext, kroppsspråk eller betoning finns det bara tystnad.
Det är väsensskilt från hur de talar till dig, till andra, hur de efter bästa förmåga försöker konstruera regler för när saker ska betonas eller understrykas. Det blir ofta fel. ”Sluta förfölja mig” får det yngsta barnet en dag höra då det uppvaktar en skolkamrat. Min partner, mina barn, de försöker så förtvivlat mycket, försöker tills de stupar av utmattning.
Vad är det att vara en fladdermus? Att flyga i natten och njuta av sina förhöjda sinnen. Lämna alla andra bakom sig. Vad finns det egentligen att vara rädd för? ”It is difficult”, säger komikern Hannah Gadsby, diagnostiserad med autism som vuxen. ”It is lonely. I find it very difficult to connect to others because my brain takes me to places where nobody else lives.”8 Du vill så förtvivlat gärna bespara dina närmaste allt det svåra som väntar. Men du kommer att misslyckas.
Så går den första utredningen i mål, det råder inte ens någon tvekan. Det är om inte slutet på processen så åtminstone ett tydligt steg på vägen. Det går att vila där ett litet tag, innan resan fortsätter. Känslan av att vara en förrädare kvarstår. Av att ha sålt ut dem för att själv hålla näsan över vattenytan. Och känslan av att det finns en avgrund mellan er består. Kanske finns sprickan där för alla men i de flesta förhållanden är den enklare att ignorera. Du kan nog utgå från att jag känner ungefär som du. Vad betyder det att alla omkring dig får diagnoser? Det betyder att du aldrig kan kosta på dig att bortse från att er förståelse av varandra i grunden är rough. Att förståelse inte är omöjlig – men alltid partiell. Och att en sådan partiell förståelse kan vara tillräcklig, tillräcklig för att det ska gå att leva tillsammans. Fladdermus och människa. Det spelar ingen roll vem av er som är vad.
Slutnoter
1. Thomas Nagel, ”What is it like to be a bat?”, The Philosophical Review, 83:4, ss. 435-450 (1974) ↩
2. Ibid., s. 440 ↩
3. Ibid., s. 439 ↩
4. Ibid., s. 442 (i fotnot) ↩
5. Helena Granström, Betydelsen av kärlek, Weyler förlag, Stockholm (2019), s. 65 ↩
6. Diagnoskriterier enligt DSM-5 för autism kan man bland annat ta del av här: http://habilitering.se/om-autismspektrumdiagnos/diagnoskriterier/diagnosmanualen-dsm-5/diagnoskriterier-autism/ ↩
7. Ibid. ↩
8. Hannah Garsby, ”Douglas” [Video]. Netflix. (2020) [Hämtad 2020-11-01] ↩
Thomas Ludvigsson
Thomas Ludvigsson är en pseudonym för att skydda anhöriga.
Bildkälla
Georg Emil Libert. Italian villa in the moonlight (1868).